Faut-il être en santé pour se faire soigner ?

Voici le récit de mon expérience lorsque j’ai été traité pour mon cancer.

À retenir : Faire du patient un partenaire dans le développement de son plan de traitement individualisé !

Pourquoi avoir choisi un tel titre à un récit qui relate mon expérience avec le cancer vécu en 2003 ? Simplement parce que je ressentais une très grande fatigue lors de mes traitements contre le cancer et que j’avais le sentiment que cette dernière était exacerbé par la mauvaise gestion de mes rendez-vous, par mes nombreux déplacements, par les longues attentes, par une mauvaise utilisation de l’informatique, par un système de rémunération à l’acte, par un manque d’écoute du besoin et de la situation du patient…

Afin de vous permettre de mieux saisir le choix de mon titre, je vais vous raconter rapidement :

Mon histoire                   

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La maladie a envahi mon organisme alors que ce dernier avait 50 ans d’existence. Un cancer est apparu au niveau de ma gorge, le point d’origine de la maladie: la base de la langue. Les chances de survie s’établissaient à 60% selon le médecin. Le traitement prescrit : 35 séances (une par jour) consécutives de radiothérapie accompagné par 3 séries de 4 jours de chimiothérapie, espacés  par deux semaines de repos entre chaque. Il s’agissait d’un sprint.

J’avais ainsi, si on pense en termes de rendez-vous, 47 rendez-vous échelonné sur 35 jours. Rien pour écrire à sa mère, donc. Mais ce n’était pas tout, oh non! car lors d’un traitement pour un cancer on est pris en charge par toute une équipe où chacun des membres a un rôle important à jouer. À tous les lundis, je rencontrais mon infirmière-pivot ( 7 r-v ), à tous les mercredis j’étais vu par le médecin radio-oncologue ( 7 r-v ), tous les vendredis je voyais le nutritionniste ( 7 r-v ), une prise de sang par semaine ( 7 r-v ), 2 visites chez le dentiste ( 2 r-v), 2 rencontres avec le médecin oncologue ( 2 r-v ) et finalement la technicienne en radiothérapie devait être vu à 2 reprise ( 2 r-v ). Au final j’avais 69 rendez-vous en 35 jours.

Pas trop mal puisqu’il ne s’agit qu’en moyenne de 2 rendez-vous par jour. En effet, cela peut paraître peu, mais dans la réalité, certains jours je pouvais avoir jusqu’à cinq rendez-vous. Voici la journée que j’ai vécu le 3 juillet 2003 : 9h30 rencontre le radio-oncologue, 11h45 voit le dentiste, 12h40 reçoit mon traitement en radiothérapie, 13h45 prise de sang et pesée et finalement un rendez-vous avec l’oncologue à 14h15 mais que je ne vois qu’après une heure et demie d’attente, soit à 15h45. De plus, lors de cette rencontre avec l’oncologue aucun examen physique n’a été réalisé. Je me suis fortement questionné sur la nécessité de ce rendez-vous. Pouvait-on faire les choses autrement ? Était-ce vraiment nécessaire d’avoir tous ces rendez-vous en personne ? Car avant chaque rencontre il existe; soit du temps à combler, soit du temps supplémentaire d’attente parce que les rendez-vous n’ont jamais lieu à l’heure fixée.

La journée du 3 juillet n’avait pas commencé à 9h30 et elle ne s’était pas terminée à 16h. J’étais un patient traité sous une formule ambulatoire. Je résidais à Lavaltrie et j’étais traité dans un hôpital de Montréal. J’avais donc à voyager près de 130 kilomètres par jour. Ce voyagement présentait, quotidiennement, approximativement une durée de 2h30. Personnellement, je tenais à conduire mon propre véhicule afin de venir à mes traitements. C’était ma façon bien propre de conserver de l’autonomie, du contrôle sur ma vie aux dépens du cancer. À la suite de cette journée du 3 juillet, j’ai commencé à réclamer auprès des professionnels que je rencontrais dans le cadre de mes traitements la possibilité d’avoir des rendez-vous téléphoniques au lieu de rencontre en face à face. Je ne comprenais pas le besoin de ces rencontres lorsqu’il n’y avait aucun examen physique ou traitement.

La fatigue s’installait également d’une autre façon. Les traitements par eux-mêmes minaient mes réserves d’énergie. La chimiothérapie en éliminant des cellules sanguines saines y contribuait. La radiothérapie altérait mon sommeil. En effet, plus les traitements s’additionnaient, plus ma gorge était irrité et même brûlé. Ce qui avait pour conséquence que durant la nuit je me réveillais à quelles reprises, soit pour boire, soit pour uriner. Je m’alimentais de moins en moins car il devenait de plus en plus douloureux d’avaler. Je perdais du poids et de l’énergie. D’ailleurs une semaine après la fin des traitements j’étais complètement incapable de m’alimenter par la voie buccale.

Les effets des traitements sont difficilement réductibles. Possiblement qu’avec le temps et de la recherche, la science sera en mesure d’atténuer ces effets. Mais en attendant l’arrivée de cette réalité, il existe certes des mesures d’atténuation de la fatigue qui peuvent être implantées. Meilleure coordination dans l’établissement des rendez-vous, utilisation de la nouvelle technologie informatique, skype, etc…

Il existe une multitude de différents types de cancer qui peuvent affecter notre organisme. Il y a également parmi tous ces cancers, différents stades ou niveau d’atteinte de la maladie à l’intérieur du corps humain. Vous ne traitez pas qu’une pathologie, vous traitez un être atteint d’une pathologie et tous les êtres humains sont différents. Certains vivent seuls, certains ont de jeunes enfants, certains vivent à côté de l’hôpital, d’autres à 100 kilomètres, certains ont peur de mourir, d’autres moins…  Ce sont ces distinctions qui doivent être prises en considération lorsque le plan de traitement est établi. D’où l’importance de faire du patient un partenaire dans le développement de ce plan de traitement individualisé.

Je ne sais si mes propos peuvent vous être utiles, mais je le souhaite humblement.

Merci de m’avoir lu.

Jean Henrichon.

Voici également la version longue de mon texte ici