Émergence de la question Passeport en oncologie, sa diffusion et son utilisation : Progression des travaux.

Le thème a été lancé au mois de février 2015 par l’équipe de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont à la suite d’une discussion entre membres sur la pertinence du passeport, la manière dont il était diffusé dans les équipes, et comment il était utilisé auprès de la clientèle. Ceci les ont conduit à se référer à une étude d’évaluation du Passeport réalisée par le MSSS en 2012 (voir lien plus bas). Selon l’équipe HRM, le passeport peut être  utile lors du transfert de l’hôpital vers la maison ou vers l’ambulatoire, car il est un outil permettant de mieux structurer le transfert d’un milieu à un autre.

C’est à partir de ces questionnements que Claudine et Odette du HMR ont lancé des questions sur le FORUM.  Nous vous proposons un résumé des discussions à ce jour par d’autres membres de l’équipe HMR, du CHU Sainte-Justine et ceux formulés par des patients partenaires et un proche aidant. Vous verrez qu’on s’y exprime sur des moyens de diffusion du passeport, sur son utilisation, sa pertinence et la manière dont il pourrait être bonifié.

RÉSUMÉ DES ÉCHANGES

  1. Diffusion du passeport
  • Le passeport est remis à l’ensemble des infirmières exerçant en oncologie (HMR)
  • Le passeport est présenté dans les classes d’enseignement (HMR)
  • Le passeport est utilisé en radio-oncologie lors de consultations par les patients. Des informations pertinentes sont alors colligées (HMR)
  • Le passeport est remis en pédiatrie mais est peu utilisé par les parents et leurs adolescents (CHU Sainte-Justine)
  • Le passeport m’a été remis par l’IPO (qui a agrafé une carte d’affaire de l’hôpital, ajouté une note indiquant ses coordonnées et # de dossier) (patient partenaire)
  • J’utilise le passeport pour noter quelques informations sur l’équipe de soins. Utilisation du guide comme un cartable (on y glisse les requêtes et quelques données). Pour la mémoire des rendez-vous, utilisation de l’agenda électronique de l’ordinateur (patient partenaire).
  • Au moment où j’ai reçu des traitements pour mon cancer, le passeport n’était pas disponible (patient partenaire).
  • Au moment où j’ai accompagné mon épouse dans son combat contre le cancer, le passeport n’était pas disponible (patient partenaire).
  1. Difficultés associées à son utilisation
  • On se questionne à savoir si le Passeport est repris sur une base individuelle (HMR)
  • On pense que l’utilisation du passeport est variable dans l’établissement (HMR)
  • On doute que les divers professionnels questionnent le patient à ce sujet à chacune des visites (HMR)
  • Le passeport n’est pas adapté à la radio-oncologie (HMR)
  • Le passeport est peu utilisé en pédiatrie par les parents et leurs adolescents (CHU Sainte-Justine)
  1. Satisfaction/pertinence
  • On perçoit le passeport comme un point de repère, comme point de chute de toutes sortes d’informations (L’annonce du cancer est déroutante; le patient perd ses points de repère habituels et la présence du guide rassure) (patient partenaire).
  • Le passeport est utilisé en radio-oncologie lors de consultations par les patients. Des informations pertinentes sont alors colligées (HMR).
  • Le passeport aurait été aidant et très utile au moment où j’ai été traité pour mon cancer. Il aurait été utile pour faire le suivi des informations dans les différents départements que je devais fréquenter pour mes traitements (patient partenaire).
  • Au moment où mon épouse a été traitée pour son cancer, je rêvais d’un dossier unique comme un passeport. J’ai donc constitué un dossier incluant chronologie, les événements et toutes les informations pertinentes à son dossier (patient partenaire).
  • Nous avons été amenés à fréquenter plusieurs hôpitaux et à rencontrer plusieurs médecins. Mon « passeport » est devenu un outil indispensable pour l’accompagnement et le suivi du cancer de mon épouse (patient partenaire).
  • La mise sur pied d’un passeport est une nécessité pour un suivi adéquat dans toutes les étapes de la maladie (patient partenaire).
  1. Améliorations à apporter

–   Une version électronique du guide pourrait être avantageuse (patient partenaire).

–  La création d’un format cartable faciliterait le classement de divers documents importants (patient partenaire).

– De manière à le rendre plus adapté à la radio-oncologie, il serait intéressant de pouvoir y glisser une feuille adaptée (HMR).

– Il serait important d’y accorder plus de place à la santé psychologique, à la santé spirituelle, à et sociale. Le passeport intégrerait alors l’ensemble de la personne à traiter de même que les différents intervenants appelés à traiter cette personne (patient partenaire).

– Une plus grande place devrait y être accordée à la personne qui reçoit tous ces soins, i.e, dans la détermination des objectifs de soins en aménageant un endroit où ces objectifs seraient notés, en y inscrivant le niveau d’intervention souhaité par la personne traitée en cas d’urgence (patient partenaire).

– Le passeport en oncologie devrait offrir une occasion au véritable patient partenaire de se manifester dans sa démarche de guérison (patient partenaire).

– Plus on implique le patient et plus on implique d’intervenants dans l’utilisation du passeport, et plus on augmente les chances de sa pleine utilisation et efficacité (patient partenaire).

– La DQC est dans un processus de révision du passeport, ce qui permettra assurément d’avoir un outil plus efficient en pédiatrie (CHU Sainte-Justine).

Lors du lancement du thème, Claudine et Odette invitaient les autres partenaires à venir échanger avec elles à partir de quelques questions. Nous vous invitons à poursuivre la discussion sur le FORUM.

Vous pouvez consulter les liens, ci-dessous, vous permettant de télécharger le passeport et l’étude du MSSS (2012).

http://riups.org/wp-content/uploads/2015/02/passeport-en-oncologie-Evaluation_version-aout-20122012-09-17-1.pdf

http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2008/11-902-01FA.pdf

La discussion se poursuit!

Michelle